Niin rakkaat, niin haastavat
Eliel, 9, juoksee vastaan eteisessä. Tarttuu kädestä ja vie tietokoneelle, jonka ruudun täyttää Nalle Puh.
Poika selittää innoissaan, mutta valitettavasti en ymmärrä hänen puhettaan. Onneksi hymy tarkoittaa samaa meille molemmille.
Daniel, 11, kertoo tykkäävänsä rap-musiikista ja elokuvista.
Ollaan keskellä Määtän perheen aamua. Terhi-äiti ja Petri-isä laittavat poikiaan kouluun.
Elielin avustaja on vastassa pihalla ja astuu pojan kanssa taksiin. Ilman häntä Eliel saattaisi karata matkalla Leinonpuiston kouluun.
Daniel kulkee omin avuin reilun kilometrin Heinätorin koulun Nuottasaaren pisteeseen.
Veljekset ovat erityislapsia, joiden elämää helpottavat tarkat rutiinit, terapia ja lääkkeet.
Elielin diagnoosi: lapsuusiän autismi, keskivaikea kehitysvamma ja ADHD.
Danielin diagnoosi: Aspergerin oireyhtymä, joka kuuluu autismin kirjon häiriöihin, ADHD ja monimuotoinen kehityshäiriö.
Hoitoalalle kouluttautunut Terhi-äiti on poikiensa omaishoitaja.
Petri-isä on ravintola-alalla. Hän lähtee töihin illalla, kun pojat on saatu petiin, ja palaa kotiin yöllä kolmen maissa.
Tuntuu kuin vanhemmat olisivat kasvaneet leijonan mittoihin.
Puhe jäi
Pojat saivat diagnoosin yhtä aikaa. Daniel oli tuolloin vajaa kuusi ja Eliel kolme.
Varhaisin kehitys oli mennyt kuin oppikirjoissa, mutta leikki-iässä pojat alkoivat oirehtia.
– Huomiomme kiinnittyi vilkkauteen. Kun muut lapset leikkivät puistossa hiekkalaatikolla ja kiikuissa, toinen pojistamme oli juuttunut ruusupuskaan ja toinen ui joessa, isä muistelee.
Myös puheen kanssa oli ongelmia.
– Danielilla se oli huomattavan epäselvää vielä kolmivuotiaana. Vasta neuvolan viisikkotestissä hän sai lähetteen puheterapiaan ja sieltä edelleen neurologille, äiti kertoo.
Vanhemmat ottivat yhteyttä neuvolaan myös Elielin vuoksi, sillä poika ei ollut puhunut muutamaan kuukauteen.
Autismitutkimuksiin hän pääsi samalla viikolla Danielin kanssa, mutta puoli vuotta puheterapeutin tekemän lähetteen jälkeen.
Lasten diagnoosit – saman kirjon eri ilmenemismuodot – olivat vanhemmille helpotus. Erikoiselle käytökselle löydettiin lääketieteelliset syyt ja voitiin lähteä hakemaan apua.
– Erityislasten vanhemmat joutuvat koville. Tietoa pitäisi saada helpommin ja varhaiseen kuntoutukseen tulisi satsata enemmän. Jo myönnetyn omaishoidon vapaan pitäisi myös järjestyä.
– Siihen ei yhteiskunnalla ole varaa, että perheet uupuisivat, muistuttaa Terhi Määttä, Oulun läänin Autismi- ja Aspergeryhdistyksen puheenjohtaja.
Mustaa huumoria
Ulkopuolisesta Eliel näyttää vaikeammalta, mutta vanhempien mielestä Daniel on haastavampi:
– Eliel tuskin koskaan tulee suremaan erityisyyttään. Hän on tyytyväinen, kun hänet jätetään rauhaan omaan maailmaansa.
– Sen sijaan Daniel tiedostaa erilaisuutensa ja pohtii sitä usein. Hän ei tajua, etteivät kaverit ymmärrä hänen erityispiirteitään.
Daniel esimerkiksi ottaa kaiken kirjaimellisesti ja saattaa hermostua, kun joku kavereista laskee leikkiä.
Muutkaan kanssaihmiset eivät aina ymmärrä veljesten erilaisuutta.
Kun pojat hyppelivät uimahallissa, eräs herra totesi närkästyneenä, että hänen lapsensa ovat nuorempia mutta osaavat jo käyttäytyä.
– Mies meni hiljaiseksi, kun kysyin, ovatko hänenkin lapsensa vammaisia, Petri Määttä kertoo.
Joku on saattanut nähdä hänet ryntäämässä milloin mereen, milloin Toivoniemen kanavaan.
– Eliel pyrkii mielellään karkuun uimalla. Minähän menen perässä, yleensä farkut jalassa.
Vaimo jatkaa, että arjen kommelluksille on osattava nauraa.
– Uskallamme sanoa, että meidän perheessä meno on aika erikoista.
Muiden keskellä
Daniel on vilkas ja iloinen kaveri, jolla on poikkeuksellisen hyvä muisti.
– Se ei ole aina hyvä asia. Etenkin ikävät jutut jäävät kuormittamaan Danielin mieltä, isä kertoo.
Kun poika kiinnostuu jostakin, esimerkiksi elokuvista tai englannin kielestä, hän paneutuu siihen hyvin voimakkaasti.
Hän saattaa jäädä ”jumiin” myös tekemisissä. Hampaiden pesu kestäisi ikuisuuden, ellei Danielille sanottaisi: ”Nyt olet valmis.”
Omaa kieltään pulputtavan Elielin kanssa kommunikoidaan tukiviittomilla, kuvilla ja kirjoitetuilla sanoilla. Lapsi seuraa tekstiä, muistaa sanahahmon ja osaa toimia sen mukaan.
Kodissa on paljon lukkoja. Esimerkiksi lasit ja veitset ovat pikku käsien tavoittamattomissa.
– Eliel ei reagoi kipuun normaalisti, mikä on vaarallista. Hän kärsii aistialiherkkyydestä ja hakee kokemuksia tunteakseen: puree itseään, kävelee sirpaleiden päällä ja nielee teräviä esineitä, äiti kertoo.
Kuntoutus vanhempien järjestämine opetus- ja rentoutumistuokioineen on otettu osaksi perheen arkea.
– Vaikka olemme kohdanneet haasteita, elämämme on tasapainossa. Meille lapsemme ovat terveitä – heissä vain on erityisiä piirteitä, äiti hymyilee.
Millaisia unelmia teillä on poikienne suhteen?
– Kunpa Elielille löytyisi isona hänelle sopiva asuinpaikka. Sellainen, jossa hän saisi itsenäistyä ja tehdä arkisia asioita, ihmisten keskellä.
– Että Danielista kasvaisi onnellinen. Että hän saisi opiskella ja tehdä töitä, elää mahdollisimman normaalia elämää, vanhemmat vastaavat.
Määtän perhe on Autismi- ja Aspergerliiton vertaisperhe.
Kirjoita kommentti
